Децата на Луната: Извеждане на жертвите на ултравиолетовите лъчи от сенките

Те се наричат Децата на Луната: за тях един слънчев лъч представлява огромна опасност. Франсоаз и Бернард Серис, чиито близнаци страдат от това рядко заболяване, основават асоциация за помощ на пациенти и техните семейства.

Произходът на сдружението

Действията на сдружението

Информация и подобряване на защитните мерки срещу UV лъчите
За да предпазят децата от слънчевите ултравиолетови лъчи, Франсоаз и Бернард Серис са разработили филтър за поставяне на прозорците на къщата и колата, като се вдъхновяват от защитните филтри, използвани от музеите за защита на картините.
Освен това те съветват да се предпазите от изкуствена светлина. Устройството дава възможност да се тестват лъчите, излъчвани от крушките, и по този начин да се избере този, който излъчва най-малко UV. За информация много бялата крушка е по-вредна от жълтата крушка.
Понастоящем асоциацията Les Enfants de la Lune работи по проект за проектиране на защитна маска, специфична за децата на Луната, в сътрудничество със спортния факултет на Поатие, CRITT (регионалният център за иновации и трансфер на технологии на Миди-Пиренеи) и Националния олимпийски комитет.

Финансиране на фотозащити
Различните средства за защита са много скъпи, около 10 000 евро на семейство.
Асоциацията финансира цялото или част от това оборудване и разпространява във Франция и в чужбина общия екран кремове, дадени от лабораториите.

Социална и образователна интеграция
Чрез информационни кампании в медиите асоциацията се опитва да образова възможно най-много хора за болестта и по този начин да позволи на пациентите да бъдат по-добре интегрирани в училищния, образователния и професионалния живот. По този начин училищата се задължават да адаптират специални неонови светлини в класните стаи и да инсталират филтри на прозорците.

Асоциацията е поискана и от работодатели, загрижени за благосъстоянието на болните си служители. Те се свързват с асоциацията, за да разберат за защитните мерки, които трябва да се прилагат в рамките на компаниите за ограничаване на въздействието на UV лъчите върху хората в риск.

Запознайте се със семейства
От 2002 г. Асоциацията организира срещи около дейности, които децата никога не могат да правят в нормални времена (нощни ски ски; пещерни курсове; и др.)
Тази година асоциацията организира с Френската федерация по циклотуризъм спортно колоездене през Les Landes, Страната на баските, Béarn за 8 дни.
Всяка година, осемдневен ваканционен лагер посреща безплатно родители и деца от всички страни. По време на този престой родителите могат да общуват с лекари и изследователи в по-малко медицинска среда.

Действия с публичните власти
Във Франция има два референтни центъра, оборудвани със защитени консултативни зали за настаняване на пациенти:Некер болница в Париж и CHU Пелегрин в Бордо.
Пациентът е разпознат 80% инвалиди от социалното осигуряване веднага след обявяване на заболяването. От 2009 г., благодарение на намесата на асоциацията и семействата, Върховният орган по здравеопазване предостави на родителите на пациентите възстановяване на разходите за защита (кремове, очила, ръкавици и маски).
По отношение на рисковете, свързани с бременността, асоциацията води кампания за предродилен тест, който да бъде предложен, във Франция бременни жени, принадлежащи към семейства, в които вече има случаи на заболяване. В момента само две лаборатории в Европа (Ротердам в Холандия и Брайтън в Англия) го предлагат.

Как да помогнем на Децата на Луната ?

Само даренията и размерът на членството финансират този закон за сдруженията от 1901 г.
Размер на членството в асоциация „Децата на Луната“: 35 евро, за да бъдете активен член или член на благодетел.
Може да се направи и дарение в размер по ваш избор.

Деца на Луната,
108, rue de Laure 40180 Tercis
Телефон: 05 58 57 67 67